Anfragen für Statistiken oder aggregierte Daten

Das Kinderkrebsregister kann unveröffentlichte «Ergebnisse und Erkenntnisse» auf Anfrage an Dritte weitergeben. Gemäss Gemäss dem Krebsregistrierungsgesetz (Art. 16, Abs. 3, KRG) können solche Daten nur in einem Format zur Verfügung gestellt werden, welches die Identifizierung einzelner Personen oder Institutionen nicht zulässt. Die Informationen werden in der Regel in Form von aggregierten Datentabellen oder Ergebnissen aus statistischen Analysen (Tabellen und Abbildungen) bereitgestellt.

Wenn Sie eine Anfrage für Statistiken oder aggregierte Daten stellen möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus: Datenanfragenformular für aggregierte Daten.

Bitte beachten Sie, dass die Datenlieferung gemäss DNR kostenpflichtig sein kann.

Datenanfrage für Forschungszwecke

Das KiKR unterstützt die Forschung und stellt Daten für Forschungszwecke zur Verfügung. Gemäss dem Krebsregistrierungsgesetz (Art. 23, Abs. 2, KRG) können solche Daten im Allgemeinen nur in anonymisierter Form bereitgestellt werden. Nicht anonymisierte einzelne Patientendaten können nur bereitgestellt werden, wenn die Bedingungen des des Humanforschungsgesetzes (HFG) erfüllt sind. Solche Datenlieferungen bedürfen einer Ethikbewilligung und in der Regel einer informierten Patienteneinwilligung. Für Datenanfragen bieten wir folgende Möglichkeiten an:

  • Datenanfragen für aggregierte Daten:
    Wenn Ihre Forschung keine Daten auf Patientenebene umfasst oder wenn Sie Informationen anfordern möchten, um die Machbarkeit der Studie zu bewerten, füllen Sie bitte das folgende Formular aus: Datenanfragenformular für aggregierte Daten.
    Bitte beachten Sie, dass die Datenlieferung gemäss dem Datennutzungsreglement mit Kosten verbunden sein kann.
  • Anfrage nach individuellen Patientendaten:
    Sie können einzelne Patientendaten in anonymisierter oder nicht-anonymisierter Form anfordern.
    Forschung, die sich auf anonymisierte Patientendaten bezieht, unterliegt nicht dem Humanforschungsgesetz und bedarf keiner Ethikbewilligung. Das KiKR nimmt eine erste Einschätzung vor, ob die angeforderten Daten als anonym angesehen werden können, und kann Sie zusätzlich auffordern, eine Zuständigkeitsabklärung bei der zuständigen Ethikkommission einzuholen.
    Forschung, die sich auf nicht anonymisierte Patientendaten basiert, welche entweder pseudonymisiert (anonymisiert für den Empfänger, das KiKR behält einen Schlüssel, um eine Re-Identifizierung zu ermöglichen) oder identifizierend sein können, muss die Anforderungen des HFG erfüllen, einschließlich Ethikbewilligung und Patienteneinwilligung/oder Verzicht auf Patienteneinwilligung in Ausnahmefällen (HFG, Art. 34). Die Datenlieferung erfolgt unter Vorbehalt einer Ethikbewilligung und der Unterzeichnung einer Vereinbarung zur Datenübermittlung. Das KiKR empfiehlt den Forschern, vorgängig einen Entwurf des Ethikantrags zur Prüfung durch das KiKR einzureichen, um eine genaue und einheitliche Beschreibung der angeforderten KiKR-Daten zu gewährleisten.
    Wenn Sie einzelne Patientendaten zu Forschungszwecken anfordern möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus: Datenanfrageformular für individuelle Datenanfragen.
    Bitte beachten Sie, dass die Datenlieferung gemäss dem Datennutzungsreglement mit Kosten verbunden sein kann.

Datenanfrage zur Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität

Das KiKR gibt Daten an Dritte weiter, um die Diagnose- und Behandlungsqualität zu evaluieren. Gemäss dem Krebsregistrierungsgesetz (Art. 27, KRG) können keine Informationen über meldende Personen oder Institutionen (z. B. Onkologen oder Krankenhäuser) weitergeben werden, wenn diese nicht ihre Zustimmung gegeben haben. Auch können die für diesen Zweck bestimmten Patientendaten nur in anonymisierter Form zur Verfügung gestellt werden.

Wenn Sie Daten zur Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität anfordern möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus: Datenanfragenformular zur Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität (Art. 27 KRG).

Bitte beachten Sie, dass die Datenlieferung gemäss dem Datennutzungsreglement mit Kosten verbunden sein kann.

Datenanfrage für andere Zwecke

Wenn Sie Daten für einen anderen als den oben genannten Zwecken anfordern möchten, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung per E-Mail kinderkrebsregister@ispm.unibe.ch oder beschreiben Sie Ihr Anliegen ins Kontaktformular.

Bitte beachten Sie, dass die Datenlieferung gemäss dem Datennutzungsreglement mit Kosten verbunden sein kann.