2020

Ab dem 1. Januar 2020 tritt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG; SR 818.33) in Kraft. Dieses Bundesgesetz schreibt die Registrierung von Krebs in der Schweiz vor. Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) hat sich als Bietergemeinschaft bestehend aus der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) und der Universität Bern auf die Bundesaufgabe beworben, das Kinderkrebsregister nach KRG zu führen. Im Sommer 2018 übertrug der Bund der Bietergemeinschaft (SPOG/Universität Bern) diese Bundesaufgabe. Der Registerteil des SKKR wird somit ab 2020 zum Kinderkrebsregister (KiKR) des Bundes, das schweizweit Krebs bei Kindern und Jugendlichen bis zu 19 Jahre erfasst.

1976-2019

Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) wurde 1976 durch die Schweizerische Pädiatrische Onkologiegruppe (SPOG) gegründet. In den ersten Jahren wurden nur Daten zu Patienten erhoben, welche an klinischen Studien teilnahmen; schon ab 1981 wurden auch Nichtstudienpatienten systematisch registriert. Anfang der 90er Jahre begannen die Kliniken für pädiatrische Onkologie, den Langzeitverlauf zu dokumentieren, indem Therapieänderungen und Gesundheitszustand aus klinischen Nachkontrollen (bis zur Entlassung aus der Klinik) systematisch festgehalten und im Register erfasst wurden. Seit 2004 wurde das SKKR gemeinsam von der SPOG und der Forschungsgruppe für Pädiatrische Epidemiologie am Institut für Sozial- und Präventivmedizin an der Universität Bern (www.ispm.unibe.ch) geführt. In Folge wurde das bis dahin primär klinische Register in ein bevölkerungsbezogenes überführt, um alle Patienten in der Schweiz einzuschliessen. Das SKKR weitete daraufhin die Datenerhebung aus. Zu der Datenmeldung durch die 9 SPOG-Kliniken (Aarau, Basel, Bellinzona, Bern, Genf, Lausanne, Luzern, St. Gallen und Zürich) kam ab 2007 die systematische Datenerhebung auch über andere Quellen (z.B. von Nicht-SPOG-Kliniken, Pathologielabors oder über den Datenaustausch mit den Kantonalen Krebsregistern (KKR)). Diese neuen Aspekte der Datensammlung wurden 2004 durch eine Sonderbewilligung und 2007 durch eine generelle Krebsregisterbewilligung der Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung des Bundesamtes für Gesundheit genehmigt. Nach der Einführung des neuen Humanforschungsgesetzes, wurde 2014 die Bewilligung von der kantonalen Ethikkommission Bern bestätigt. Diese erlaubte auch die Verknüpfung (Linkage) mit Routinedaten, z.B. aus der Geburten- und Mortalitätsstatistik und den Versand von Fragebogen an Patienten respektive deren Eltern.