Seit 2020 – Das Kinderkrebsregister heute
Einführung des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG)
Das Kinderkrebsregister der Schweiz (KiKR) wird seit Januar 2020 (Inkrafttreten des Krebsregistrierungsgesetzes) im Mandat des Bundesamtes für Gesundheit an der Universität Bern am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) geführt; zuerst unter der gemeinsamen Trägerschaft der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) und der Universität Bern am ISPM, seit Januar 2024 in alleiniger Trägerschaft durch die Universität. Das Gesetz schreibt die Krebsregistrierung vor und die Meldung durch Fachpersonen und Institutionen, die Krebserkrankungen diagnostizieren oder behandeln ist obligatorisch. Es handelt sich um ein bevölkerungsbasiertes Register, in dem alle Krebserkrankungen von in der Schweiz wohnhaften Personen unter 20 Jahren erfasst werden.
Seltene Tumoren
Kinderkrebstumoren sind seltene Tumoren, es braucht zur Beurteilung spezielle Expertisen sowie nationale und internationale Kooperationen auf dem Fachgebiet der Kinderkrebserkrankungen und -registrierung. Deshalb erfolgt die Kinderkrebsregistrierung national, hingegen werden Krebserkrankungen bei Erwachsenen kantonal registriert. Die meisten Kinder und Jugendlichen mit Krebserkrankungen werden im Rahmen von internationalen Therapiestudien behandelt, um die beste Therapie nach neustem Stand zu ermöglichen.
1976-2019 – Ursprung auf freiwilliger Basis
Bedeutung der historischen Entwicklung
Aus einer freiwilligen Initiative der SPOG entstand ein unverzichtbares Werkzeug: Das Kinderkrebsregister ist heute zentral für die Überwachung, Forschung und Optimierung der Behandlung von Krebserkrankungen bei jungen Patient:innen.
Das KiKR ist aus dem Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) hervorgegangen, welches 1976 auf freiwilliger Basis von der SPOG gegründet wurde. Dies ist die Vereinigung der neun Schweizer Kinderonkologien, in denen Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen behandelt werden. Ganz zu Beginn wurden nur Teilnehmer:innen von klinischen Behandlungsstudien registriert, aber schon ab 1981 wurden alle in der Schweiz behandelten Patient:innen eingeschlossen.
Seit 1992 werden auch Langzeitverlauf und Spätfolgen bei den geheilten Patient:innen erhoben, indem Therapieänderungen und Gesundheitszustand aus klinischen Nachkontrollen systematisch festgehalten und im Register erfasst werden. Trotz fehlender Pflicht zur Meldung war die Registrierung bei Kindern bis zum Alter von 15 Jahren ab 1990 nahezu komplett, es ist das einzige national flächendeckende Krebsregister der Schweiz.
Bevölkerungsbasiertes Kinderkrebsregister
Seit 2004 wurde das SKKR gemeinsam durch die SPOG und die Forschungsgruppe für Pädiatrische Epidemiologie am ISPM geführt. In Folge wurde das bis dahin primär klinische Register in ein bevölkerungsbezogenes überführt, um alle Patient:innen in der Schweiz einzuschliessen. Das SKKR weitete daraufhin die Datenerhebung aus.
Umfassende Datensammlung
Zu der Datenmeldung durch die neun SPOG-Kliniken (Aarau, Basel, Bellinzona, Bern, Genf, Lausanne, Luzern, St. Gallen und Zürich) kam ab 2007 die systematische Datenerhebung auch über andere Quellen (z.B. von Nicht-SPOG-Kliniken, Pathologielaboren oder über den Datenaustausch mit den Kantonalen Krebsregistern (KKR)). Diese neuen Aspekte der Datensammlung wurden 2004 durch eine Sonderbewilligung und 2007 durch eine generelle Krebsregisterbewilligung der Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung des Bundesamtes für Gesundheit genehmigt. Nach der Einführung des neuen Humanforschungsgesetzes wurde 2014 die Bewilligung von der kantonalen Ethikkommission Bern bestätigt. Diese erlaubte auch die Verknüpfung (Linkage) mit Routinedaten, z.B. aus der Geburten- und Mortalitätsstatistik und den Versand von Fragebogen an Patienten respektive deren Eltern.